Mariana Aguilar, una mujer resiliente que desde su experiencia guía a padres con hijos autistas

 30 septiembre, 2020

Por: Eliana Mejía Ospino

Dos años han pasado, y Mariana Aguilar aún guarda la esperanza de encontrar una escuela acorde a las necesidades educativas de su hijo de 16 años, diagnosticado con autismo moderado, para que pueda terminar su primaria. 

Para ella es una prioridad que no puede seguir aplazando y está dispuesta en luchar para conseguirlo, igual como lo hizo hace 13 años cuando conoció este trastorno que afecta el desarrollo.  

Sin embargo, las condiciones cambiaron. Le tocó iniciar de cero, en un país distinto al suyo.

Por lo pronto, espera conseguirle un nuevo cupo en una institución educativa en la ciudad de Riohacha, en donde reside desde hace tres años, luego de migrar de Venezuela. Sabe que no debe permanecer mucho tiempo sin escolaridad, ya que representa un retroceso en su aprendizaje. 

Las excusas para no recibirlo están relacionadas con su estatura, tono de voz y la necesidad de un acompañante.  

Cuando llegó, logró matricular a sus dos hijos Johan Javier y Luis Antonio en la escuela pública, ambos están diagnosticados con el Trastorno del Espectro Autista (TEA), que abarca afecciones como el autismo, el trastorno desintegrador infantil y el síndrome de Asperger. 

De acuerdo a estimaciones de la Organización Mundial de la Salud, OMS, uno de cada 160 niños en el mundo registra esta condición. En Colombia los cálculos son de 115.000 casos. 

Sin embargo, la alegría de Mariana duró dos meses. Según su relato la profesora tomó la decisión de retirar a Johan del colegio, al parecer porque no le tenía paciencia. Su hermano pudo terminar en medio de la xenofobia por ser venezolano. Hoy está en otra institución, con una docente que le tiene gran cariño.

Grisela Monroy, gerente educativa para el Distrito de Riohacha, asegura que a todos los niños que requieran condiciones especiales educativas se les garantiza la atención y velan por su inclusión, para que puedan estudiar en cualquier establecimiento de acuerdo con sus necesidades en temas de cercanía y decisión de los padres de familia. 

El caso de Johan fue puesto en conocimiento, por lo que se comprometió a analizarlo aprovechando que están en proceso de matrícula. 

Entre las manifestaciones de este trastorno se encuentran el retraso en el desarrollo de las aptitudes lingüísticas y sociales, o su retroceso temporal, así como la aparición de determinadas conductas estereotipadas y repetitivas.

Mariana describe a Johan como un niño con inteligencia superior con grandes habilidades para la pintura, pero su lenguaje e interacción social están por debajo de su edad, por esa razón le ha prometido seguir luchando para encontrar una escuela que asuma el reto y la bendición de recibirlo.  

Para esta migrante venezolana ejemplo de resiliencia, lo que más le duele en el alma son las afectaciones en el desarrollo de sus hijos que le ha traído este cambio de rumbo. 

Mariana nació en Maracaibo, en donde estudió publicidad y relaciones públicas, su último trabajo en Venezuela fue como gerente de mercadeo de una empresa de recreación.  De forma paralela, ha ejercido durante varios años como estilista, otra de sus grandes pasiones.  

En Maracaibo, considerada como la segunda ciudad más grande de Venezuela con más de 1.600 mil habitantes para 2015, la baraja de colegios e instituciones para atender a niños con autismo era amplia.

Por eso, es consciente que la cantidad de colegios a su alcance se reducen notablemente cuando se tienen un menor con necesidades espaciales en una ciudad como Riohacha, con más de 169 mil habitantes y en donde aún es incipiente la implementación de políticas públicas para esta población que se encuentra un poco marginada y se requieren algunas adaptaciones en el entorno para reducir esas desigualdades. 

“Falta implementar más acciones dentro de las instituciones, los profesores están, pero no cuentan con las herramientas y las aulas adecuadas para estos menores”, sostiene Delsy Ibarra, representante de la población con discapacidad cognitiva e intelectual, dentro del Comité de Discapacidad de Riohacha. 

Una mirada al pasado

Rompiendo barreras

Mariana, desde hace un año tiene su propio salón de belleza, que funciona en su vivienda. Con la covid-19 vivieron momentos difíciles en familia. El trabajo en la peluquería decayó y su esposo se quedó sin trabajo.  Esta coyuntura hizo que resurgiera un viejo anhelo de montar su propio emprendimiento. Fue así como surgió Tiger Sushi Riohacha, que lidera su esposo Luis Guillermo Ávila, el cual funciona con servicio a domicilio y ha tenido muy buena acogida.

Regresar a Venezuela no es una opción para ellos por el momento, como si lo es en el mediano plazo cambiar de ciudad, para que sus hijos tengan mejores y mayores posibilidades de una educación inclusiva. La detiene la falta de recursos y el tener que comenzar de nuevo.

Afortunadamente toda su familia regularizó su situación con la expedición del Permiso Especial de Permanencia, PEP. Su esposo logró nacionalizarse por ser hijo de una colombiana criada en Venezuela.

Desde su experiencia personal Mariana busca romper las barreras de desigualdad que encuentra en el entorno para sacar adelante a sus hijos, romper los tabús y mitos que existen en torno a este diagnóstico y motivar a los padres a no marginarlos. 

Mariana junto a su familia: mamá, esposo e hijos.

En su caso particular ha logrado revertir un poco la condición de su hijo mayor diagnosticado inicialmente con autismo severo. Hoy en día, su autismo es moderado. El primer sicólogo que vio no le dio mayores esperanzas, por lo que ella no se quedó ahí. 

Mariana y su familia manejan el autismo de forma natural y abierta, como la viviencia de tener un hijo. Quiere que sus hijos vivan sin esa etiqueta y que sean mirados como seres humanos, mas allá de su condición y reciban apoyo y comprensión.  

Desde hace 14 años, cuando su hijo mayor fue diagnosticado, decidió junto a su esposo no quedarse con los brazos cruzados y mucho menos le dieron cabida a los pronósticos médicos.

En dos años, ya habían creado la Fundación Voceros del Autismo, sin animo de lucro, para sacar todo el potencial en los menores y orientar a los padres quienes en la mayoría de los casos se sienten huérfanos en el tema, ya que no es una enfermedad en la que se toma un tratamiento y se cura.

En ocho años Voceros del Autismo, logró atender de forma gratuita a más de mil menores en el Zulia, a través de una labor de autogestión, que les permitía tener a disposición un completo grupo de profesionales.

Hoy en día, su propósito es reactivar la fundación y crear un capítulo en Riohacha para ayudar a la población migrante y retornada, la pandemia de la covid postergó ese sueño, que sigue ahí, esperando la reapertura para comenzar a caracterizar la población.

Mientras tanto, avanza en la sensibilización con el propósito de lograr la inclusión de estos menores dentro de la sociedad, “muchos padres se sienten incomodos con el tema y lo tratan como un tabú, lo cual termina afectando la condición de sus hijos, ya que no les permite avanzar y ser exitosos en otras áreas en las cuales tienen grandes habilidades”, sostiene. 

Esta dinámica mujer, forma parte de la mesa de infancia del Distrito de Riohacha, desde donde viene trabajando para generar políticas publicas en torno a esta población.  Así mismo, lidera el tema de discapacidad desde la Fundación Salto de Ángel, encargada de orientar y brindar apoyo a los migrantes venezolanos que se encuentran en esta región del país.

Según la OMS el papel de los padres en la prestación de apoyo a un niño con autismo es fundamental. Pueden ayudar a garantizar su acceso a los servicios sanitarios y educativos y ofrecerle el entorno de apoyo y estímulo en cada etapa del crecimiento. Recientemente se ha demostrado además que los padres también pueden ayudar a dispensar tratamientos psicosociales y conductuales a sus propios hijos.

Amador, el perro que debió escoger a su dueño   

Amador Guillermo, el perro que escogió a Johan como su fiel compañero.

Amador Guillermo, es un miembro respetado y apreciado de la familia Ávila Aguilar, es el responsable del desarrollo emocional y social de Johan, un joven de 16 años, diagnosticado con autismo moderado. 

Dos médicos siquiatras; uno de ellos en Argentina, contactado a través de la internet, le habían recomendado a Mariana que si quería hacer algo por su primer hijo debía conseguirle un amigo fiel y cariñoso que le despertara sentimientos ausentes, le conectara la afectividad y los sentimientos para avanzar en sus terapias. 

El requisito de los galenos para los inexpertos padres en el manejo de esta condición especial, era que el amigo debía elegir a Johan. Nadie más. 

Ante esa esperanzadora oportunidad los padres de Johan se lanzaron a la búsqueda exhaustiva por todo Maracaibo. El amigo fiel tenía que ser un perro y no de cualquier raza. 

Tenía que ser de preferencia un Golden Retriever puro, criado en casa y no para la venta, además debía estar junto a la camada completa. Hasta ahí, todo iba bien. 

Lo angustioso y lo que generaba cierta incredulidad de todas las indicaciones era que el menor debía ir y el perro tenía que escogerlo a él.

Para Mariana comprar el perro era lo de menos, ya que por su hijo estaba dispuesta en asumir el costo con el fin de sacarlo adelante, lo difícil era dar con las especificaciones y condiciones que recomendaban los galenos. 

Amador es el centro de atención de la familia.

Fue entonces cuando iniciaron una política de ahorro interna que les permitiera ir tras el amigo que necesitaban sin escatimar recursos, ni lugares. La familia de ambos también se sumó. 

A medida que la búsqueda se hacía improductiva, se agotaban los esfuerzos, los ahorros y se extinguían las esperanzas. Hasta que un día, la tía de Mariana anuncia un nuevo hallazgo.

“Una hermana de mi papá me llamó a preguntarme ¿Qué raza era el perro?, que si era como los de la marca del papel sanitario, que ya había encontrado uno”, indicó Mariana.

Ahora venía otra etapa difícil de sortear. Convencer a la dueña de los cachorros que le vendiera uno y solicitarle que no debía separar a la madre de ninguno de sus perritos hasta que estos tuvieran la edad de valerse por si solos y uno de la camada eligiera a Johan. 

Fue un trabajo arduo de varios días de convencimiento y negociación, que comenzó a 650 bolívares unos dos millones de pesos al cambio para esa época y que terminó con el pago de 250 bolívares y con la expectativa de ver el desenlace de esta historia. 

Olivia de los Angeles, es la nueva integrante de la familia.

“Como dijo la doctora así pasó, estaba la camada completica de siete perros jugando, llegamos y Amador dejó de jugar y se fue directo adonde él y comenzó a sobarle con la nariz la manito y Johan le respondía, hasta que se le metió debajo del brazo”, relata emocionada.

La presencia de Amador, significó que Johan de tres años, en ese entonces, comenzara a tener un avance en su desarrollo, retomando el habla y a conectarse visualmente con las personas.

Desde entonces han pasado 11 años y la frustración de la familia es que no han podido cogerle cría, las veces que intentaron hacerlo, fueron estafados. El tiempo comienza a pasarle factura, ya esta viejo y cansado, no están preparados para perderlo, le tienen mucho cariño.  Se volvió uno más de la familia y no podían dejarlo en Venezuela.

Ahora son tres los animales que forman parte de la familia. Cuando menos se lo imaginaron, en la última navidad en Colombia, su hijo Luis Antonio, quien ama los animales, pidió de aguinaldo un gato. Su condición era que debía ser adoptado, fue entonces cuando llegó Olivia de los Ángeles. Al poco tiempo, encontraron herido en el techo de su casa otro gato al que sus hijos se opusieron abandonar y lo bautizaron Tiger Avena.

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